Santa Eulàlia il·lumina la façana de l'Ajuntament en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

L'Ajuntament de Santa Eulàlia de Ronçana s'ha unit al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, avui, 28 de febrer. Ho ha fet il·luminant la façana de blau, rosa i verd per tal de donar a conèixer aquestes malalties i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. La jornada la promou l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS).

Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals son d'origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta.

Les també anomenades “rares” son un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i institucions. A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones).

Tot i això, que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. En conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions i a Catalunya, prop de 350.000.

La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.